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APEDAF : Aborder la surdité autrement
Par Raymond Goyeau-Laurens
Fondée en 1978 sous l’impulsion de parents d’enfants sourds, l’APEDAF poursuit sa mission sociale : accompagner les familles dont les enfants sont en situation de déficience auditive. Une prise en charge aux multiples ramifications par une équipe pluridisciplinaire engagée pour l’épanouissement et la défense des intérêts de l’enfant atteint de surdité et de ses proches.
L’APEPAF organise ses activités autour de trois axes, le soutien parental, l’aide pédagogique de l’enfant et la sensibilisation du grand public. Un travail considérable et de longue haleine étant donné la complexité des problématiques liées à la surdité ainsi que des stéréotypes qui la stigmatisent dans notre société.
Cette métaphore résume à elle seule la situation de détresse des parents et la raison d’être du soutien parental de l’APEDAF. Ce service consiste en un accompagnement personnalisé à destination des familles afin de répondre à toutes les questions qu’elles se posent, notamment en matière d’informations pratiques sur la surdité ainsi que sur le plan psychologique, social et personnel actuel et futur de leur enfant.
Les parents sont aussi écoutés et soutenus dans leurs choix en toute neutralité car le plus important est le bien-être de leurs familles.
L’école de mon choix, c’est mon droit. La mallette surdité.
Avec l’évolution des mœurs et des interpellations des pouvoirs publics, les parents disposent maintenant d’un choix lié à la scolarité de leur enfant qu’ils posent avec l’aide du soutien pédagogique.
“ Parce que l’enseignement spécialisé ne doit plus être un nécessité mais une acceptation par analyse discutée avec les parents.”
Pour accompagner au mieux les élèves sourds/malentendants dans l’enseignement ordinaire, l’APEDAF met en place plusieurs dispositifs pédagogiques.
Le soutien se fait pour certains par une interprétation en langue de signes mais pas pour tous.
Certains enfants utilisent la LPC (Langue française Parlée Complétée) ou l’AKA (Alphabet des Kinièmes Assistés) qui sont des codes visuels autour du visage pour aider à la lecture labiale.
Dans le but de s’approprier les racines des problématiques liées à la surdité en société, les avis des parents sont sollicités. Une approche intracommunautaire parentale basée sur une « alimentation informative partagée de vécus ».
Parmi les campagnes de sensibilisations passées, nous citerons « l’école de mon choix, c’est mon droit » dont l’objectif est d’inviter les citoyens à réfléchir sur l’importance de tendre vers une école et une société plus inclusive. Autre action, axée sur la question de la sécurité routière des personnes sourdes et malentendantes.
Celle-ci a donné naissance à l’installation d’un panneau de signalisation insolite aux abords de l’Institut Sainte-Marie à Namur.
Un second panneau a également été installé aux abords de l’IRSA (Institut Royal pour les Sourds et Aveugle) à Uccle (Bruxelles). Un progrès significatif dans la compréhension des enjeux de la surdité dans le milieu institutionnel.
Sourd et surtout reconnaissable par les autres, pour notre sécurité commune.
Pour faire évoluer les mœurs et influer sur les idées préconçues, ce travail de sensibilisation doit être permanent.
En 2016, l’APEDAF a pu sensibiliser les pouvoirs publics et le citoyen, notamment via l’une de leurs campagnes « Sourd mais pas muet ».
Une expression utilisée à tout bout de champ pour parler d’une personne sourde. Cette désignation l’afflige d’une déficience secondaire dont elle n’est pas nécessairement porteuse.
La campagne a porté ses fruits avec la suppression de l’appellation « sourd-muet » dans la redevance TV, un bel indicateur de réussite. La culture sourde, un univers à part entière et des « success stories » à la pelle » Une personne sourde est très bavarde » ou « ce n’est pas parce qu’on est sourd qu’on n’est pas capable de socialiser avec les entendants » sont deux exemples pour signifier l’importance de déconstruire les stéréotypes autour de la surdité.
Un travail d’éducation permanente qui devrait mener à une véritable restauration de la communication entre la communauté sourde et la communauté entendante. Autour de celle-ci, une nécessité d’ouverture et de ponts éducatifs, notamment via l’apprentissage de la langue des signes qui permettrait à tout un chacun de s’immerger dans la réalité du quotidien d’une personne en situation de surdité.
Marlee Matlin, une belle success story !
La réussite professionnelle n’est pas l’apanage des personnes entendantes et c’est un fait.
Des célébrités malentendantes ou sourdes ont pu réaliser leurs rêves.
Quelques exemples pour vous surprendre :
Li Ling Chang qui est une danseuse professionnelle sourde.
Elle a accompagné Bilal Hassadi lors de sa prestation à l’Eurovision en 2019.
Marlee Matlin qui est une actrice américaine, sourde profonde.
Cela ne l’a pas empêché de gagner un oscar pour son rôle dans « Les enfants du silence » Virginie Delalande, avocate française dont le parcours de vie a marqué les esprits.
Ces individualités sont la preuve qu’avoir un handicap ne leur a pas empêché d’atteindre leurs idéaux.
Parce que le champ de la surdité peut être comparé à des vastes terres inconnues pour le citoyen, il est important de pérenniser l’accessibilité à l’information indispensable.
En complément de ce devoir informatif, le travail poursuivi par l’APEDAF contribue avec une profonde conviction à faire évoluer les mentalités et à démystifier les préjugés encore trop présents dans notre société.
La surdité peut frapper à n’importe quel moment dans notre existence.
Il convient de lui apporter le respect et la compréhension nécessaires.
Rapprocher les personnes sourdes des personnes entendantes en liant leurs vécus, favoriser l’insertion des enfants sourds dans l’enseignement traditionnel, accepter que le traitement purement auditif ne suffit pas pour répondre à la complexité de la surdité; ces éléments préfigurent le modèle d’une société basée sur des valeurs inconditionnelles comme l’amour, le partage, la solidarité et l’écoute.
L’APEDAF informe tant les parents que le grand public sur toutes les facettes liées à la question de la surdité.
Parmi les supports informatifs, nous citerons le « Guide des Parents« , manuel de référence du service, qui vous donnera toutes les balises nécessaires pour aborder les questions que vous vous posez. https://tinyurl.com/y48ksb45
Le service Parents-Relais est une spécificité de l’APEDAF qui met en relation des parents d’enfants à déficience auditive avec d’autres parents afin de les soutenir suite à l’annonce de la surdité de leurs enfants.
Ils affichent leurs disponibilités au moindre doute, à la moindre question, même pour entamer une discussion et contribuer à relâcher toute pression éventuelle.
https://tinyurl.com/y4zorpoe
Le coin témoignages vous permettra de lire et ressentir le vécu des familles:
https://tinyurl.com/yyf6m9wr
L’espace publications vous liste la totalité des différents supports (audiovisuels et écrits) :
https://tinyurl.com/y28bdtsl
SOUTENIR l’APEDAF :
Vous pouvez apporter votre soutien à l’APEDAF de trois manières :
En faisant un don, en devenant bénévole ou membre. N’hésitez pas à appuyer leur cause.
https://tinyurl.com/y5whdo4h
Espaces en ligne :
– http://apedaf.be/wordpress/ (site Internet de l’association)
– https://www.facebook.com/apedaf?fref=ts (page Facebook)
– https://tinyurl.com/y25t45vs (forum des parents)
COMSA remercie Edith RIOUX et Marie MAUHIN, respectivement directrice et chargée de projets et animatrice en éducation permanente de l’APEDAF.
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